Hvad kan jeg selv gøre?

Hvis du får symptomer på tuberøs sclerose (TS), skal du kontakte din egen læge, som kan henvise dig til vurdering.

Hvis du er blevet diagnosticeret med TS, skal du overveje, om der er andre i din familie som kunne have sygdommen. Du skal være opmærksom på, at der er risiko for, at du kan give sygdommen videre, hvis du får børn.

Hvordan undgår jeg at få eller forværre tuberøs sclerose?

Man kan ikke selv gøre noget for at undgå at få TS.

Hvis man venter barn, og den ene forælder har TS, er det muligt at få foretaget en fostervandsprøve. Denne prøve kan afsløre, om fosteret har TS. Det er også muligt at lave diagnostik på befrugtede æg forud for graviditet ved kunstig befrugtning.

Hvornår skal jeg søge hjælp?

Alle med TS bør være tilknyttet et team af behandlere, som sikrer koordineret, tværfaglig udredning, kontrol og behandling. Du skal søge hjælp, så snart det er konstateret, at du har TS.

Hvordan udvikler sygdommen sig?

Personer med TS kan som regel forvente at leve lige så længe som andre mennesker. Enkelte vil imidlertid opleve en del problemer og have behov for ekstra hjælp gennem forskellige perioder af livet.

Kilde: Tuberøs sklerose – Patienthåndbogen på sundhed.dk

Læs mere her: Tuberøs sklerose – Lægehåndbogen på sundhed.dk