Er du nydiagnosticeret?

Vi reagerer meget forskelligt, når sygdom rammer os uanset om det er os selv eller pårørende, og vi har forskellige bekymringer og måder at tackle det på. Vi vil gerne hjælpe dig videre….

Tuberøs Sclerose og dens karakter og forløb varierer meget. Nogle mennesker har få symptomer, der kun i begrænset omfang – hvis overhovedet – påvirker dagligdagen. Andre kan have stærkt invaliderende symptomer, der medfører omfattende begrænsninger i hverdagen.

Hvordan vi hver især lever med en kronisk sygdom, afhænger ikke kun af de fysiske symptomer, sygdommen fører med sig. Utallige andre – også personlige – forhold spiller ind. For vi har hver vores historie, vores egen nutid og fremtid, som sygdommen skal skrives ind i.

Måske synes du, at det hele virker fuldstændig uoverskueligt – måske er du slået helt ud af kurs, for man rammes ofte af et voldsomt kaos når diagnosen stiles. Det er en ubarmhjertig besked at modtage og sorgen over, at det livet pludselig tog en uventet drejning kan overskygge alt i en periode. Måske er du der hvor du er parat til at overveje, hvordan du skal tackle de nye krav og udfordringer, som Tuberøs Sclerose stiller

Kig rundt på vores hjemmeside, hvor kan du læse mere om Tuberøs Sclerose Complex – men står du i en situation, hvor du har brug for en at tale med om de tanker, frygt og kaos du står i, er du mere end velkommen til, at kontakte os for en snak om din situation. Ønsker du at blive medlem af vores forening har du 2 muligheder:

På forsiden af vores hjemmeside i nederste højre hjørne, kan du udfylde dine informationer, hvorefter du kontaktes af vores bestyrelse eller du kan ringe til næstformand Karina Hjarsen på tlf.: 6173 8850

Det koster 150 kr. om året for et familiemedlemsskab. For de penge får du mulighed for, at deltage i vores generalforsamling, vores kurser og vores familieweekend som afholdes hvert år i september (hertil kommer egenbetaling), den nyeste forskning og viden som vi indhenter både nationalt og internationalt.

 

Links til andre foreninger:

Den internationale TSC Alliance

Sjældne diagnoser

ADHD landsforeningen

Autismeforeningen

Epilepsiforeningen

OCD

 

Andre links:

Facebook – forældre til børn med tuberøs sclerose

Facebook – Unge og voksne med Tuberøs Sclerose

© Dansk Forening for Tuberøs Sclerose