Om diagnosen Tuberøs Sclerose Complex 

Tuberøs sclerose Complex er en medfødt sygdom, der diagnosticeres på bl.a. epilepsi, hudforandringer som rødt udslæt ved kinder og næse og hvide pletter rundt på kroppen (manglende pigment). Nogle patienter kan være mentalt og/eller fysisk handicappede mens andre kan have sygdommen uden særlige men.

Det følgende er faktorer, der kan fungere som varsel om alvorlige problemer ved Tuberøs Sclerose (TSC). De vil kunne ses af mange andre forskellige årsager, der kan være mere almindelige, men samtidig kan alle være advarselssignaler, der bør drøftes med lægen.

  • Pludselig væsentlig ændret adfærd/opførsel
  • Kvalme og/eller manglende lyst til at spise
  • Forringet velfærd f.eks. mere syg end vanligt
  • Opkast over længerevarende perioder uden anden forklaring
  • Hovedpine f.eks. lysfølsomhed
  • Blod i urinen

Når diagnosen TSC er stillet er der fortsat meget man skal være opmærksom på, da de eventuelt kan være tegn på fremadskridende organpåvirkning, som kan afhjælpes/behandles. Det drejer sig om symptomer fra: hjerne, nyrer, hjerte og lunger.

Yderligere information og rådgivning vil også kunne fås gennem TS foreningen og de dertil knyttede eksperter.

Vil du vide mere kan du desuden læse følgende publikation på Socialstyrelsens hjemmeside : https://socialstyrelsen.dk/udgivelser/at-leve-med-tuberos-sclerose

© Dansk Forening for Tuberøs Sclerose