Foreningen drives af en bestyrelse der består af frivillige pårørende eller TSC-patienter. Bestyrelsens medlemmer vælges på generalforsamlingen der bliver afholdt en gang årligt og konstituerer sig på det efterfølgende møde.

Bestyrelsen består af en formand, næstformand, sekretær, kasserer og 3 øvrige medlemmer som arbejder med forskellige fokusområder.

Der afholdes generelt arrangementer 2 gange om året. Èt arrangement ligger i forbindelse med den årlige generalforsamlinge der normalt ligger i februar/ begyndelsen af marts. Det andet arrangement er et  kombineret kursus og familiekoloni, der oftes ligger i september måned.  

Medlemmerne mødes med hinanden på kryds og tværs af landsdele henover året og man har, såfremt man ønsker det, mulighed for at skabe et stærkt netværk med ligestillede.

© Dansk Forening for Tuberøs Sclerose