Sjælden

..men ikke alene

Velkommen

Læs mere

Se film

Gå til film
  • Otto´s historie

    Dette er Otto's historie Otto blev født en augustdag i 2007. Folk, der var på hospitalet sagde, at man kunne høre mig råbe helt ud på parkeringspladsen. Jordemoderen sagde, at jeg skulle bruge mere energi på at presse, end på at råbe. Til sidst kom han - Vores første barn og det første barnebarn i familien. Alt var nyt og spændende. Personligt var jeg ved at brække mig første gang jeg skulle skifte en ble, men efterhånden bliver man jo god til, selv det man ikke troede man kunne klare. Da Otto var to måneder begyndte han, at få kraftige spasmer. Vi søgte råd hos sundhedsplejersken og hun blev ved med at sige, at børn laver nogle underlige bevægelser en gang i mellem. Vi gik hjem med en tvivlende følelse, mens spasmerne blev værre og hyppigere og Otto havde meget lidt vågentid. Vi mødte det samme svar flere gange, så vi begyndte at optage anfaldene og gik til sidst til lægen. Vores egen læge indlagde os med det samme, da hun kunne se, at det var epilepsi også kaldet infantile spasmer. På Hvidovre Hospital var de rigtig dygtige. Vi fik en meget professionel og empatisk læge som kontaktlæge - heldigvis. Han fik første gang mistanken om Tuberøs Sclerose Complex, da han opdagede hvide pigment pletter på Ottos lår. Otto blev MR scannet og de fandt 25 knuder i hans hjerne. Vi fik den hårde besked, at de ikke kunne sige, hvordan hans fremtid kom til at se ud og at han nok ikke kom til at kunne gå og tale. Jeg ville have givet min højre arm på det tidspunkt for, at kunne spole tiden frem, så jeg kunne se hvad den meget usikre fremtid ville byde vores lille familie. Heldigvis havde vi en læge, der fulgte os igennem hele forløbet og det er lykkedes ham, at medicinere Otto så hans epilepsi er på et minimum - han har mange myoklonier, hvilket er billigt sluppet. I dag er Otto 9 år og han går i en almindelig klasse i folkeskolen. Vi fik skoleudsættelse et år, da han ikke´var og er alders svarende. Det, at gå i skole er meget udmattende for Otto, særligt socialt da han er ikke i stand til, at afkode de sociale normer, der i en klasse. Fagligt har vi fortalt Otto's lærere, at det vigtigste er, at Otto trives og kan lide at gå i skole og ikke hvor han lægger henne fagligt. Som forældre til et barn med Tuberøs Sclerose Complex skal man hele tiden forholde sig til kasser, som ens barn ikke passer ind i. Derfor er den vigtigste erfaring jeg kan give videre er: - fokuser på det gode i ens hverdag og de ting der lykkedes - Sørg for at have gode relationer til det sundhedspersonale, der behandler dit barn - det er guld værd - Mærk efter i din forældremave - og vær vedholdende i forhold til, hvad der er den rigtige beslutning for dit eget barn, for han eller hun passer sjældent ned i en kasse - Hjælp dit barn til at se alle de ting han eller hun er god til' - Tag en dag ad gangen. Hvis vi kunne have spolet tiden frem til her, hvor vi er i dag fra den dag vi fik at vide at han måske ikke kom til at kunne tale og gå, så havde vi måske brugt vores energi anderledes. Som forældre til et barn med Tuberøs Sclerose Complex er der mange kampe, der skal kæmpes. Heldigvis er der et stærkt fællesskab både i Dansk Forening for Tuberøs Sclerose Complex og også i vores Facebookgruppe 'forældre til børn med tuberøs Sclerose' hvor erfaringer og gode og dårlige historier deles.

  • Det var svært i begyndelsen ...

    Her kommer snart en personlig historie fra et af vore medlemmer

  • På den anden side af uvisheden ...

    Her kommer en personlig beretning fra et af vore medlemmer

© Dansk Forening for Tuberøs Sclerose